Barn med medisinsk kompleksitet

Begrepet kompleksitet stammer fra det latinske ordet «complexus» som betyr noe som er sammensatt av mange avhengige deler i et sammenflettet mønster[1]. Definisjonen av barn med medisinsk kompleksitet (CMC) er fortsatt noe uklar. The Maternal and Child Health Bureau definerer CMC som ethvert barn eller ungdom som er rammet av eller i risiko for en patologi som kan påvirke nevrologisk utvikling, med kroniske atferds- eller emosjonelle problemer, og som har behov for mer omfattende helsehjelp enn andre barn[2].

Kjennetegn

CMC representerer den mest komplekse undergruppen innenfor Children with Special Health Care Needs (CSHCN) og kjennetegnes av fire hovedtrekk[3]:

1. Tilstedeværelse av én eller flere alvorlige, multisystemiske og komplekse kroniske tilstander som ofte involverer flere organsystemer.

2. Betydelig funksjonsbegrensning og avhengighet av polyfarmasi og medisinsk teknologi (som trakeostomi, gastrostomi, CPAP, sug, etc.).

3. Høy helsetjenestebruk, inkludert hyppige eller langvarige sykehusopphold.

4. Høyt behov for helsetjenester, inkludert hjemmetjenester, tverrfaglig oppfølging og koordinerende tjenester, som samlet påfører familien betydelig sosial og økonomisk belastning.

Forekomst

Forekomsten av CMC har økt betydelig som følge av:

• Bedre overlevelse hos prematurfødte barn[3]

• Økt overlevelse ved medfødte misdannelser[4]

• Fremskritt innen intensivbehandling ved akutte tilstander[5]

CMC utgjør mindre enn 1 % av den samlede barnepopulasjonen i Canada og USA[6].

Rammeverk for CMC

CMC kan systematiseres i fire hovedkategorier: behov, kroniske tilstander, funksjonsbegrensninger og helsetjenestebruk[7]:

• Behov: Omfattende medisinsk oppfølging, spesialisert terapi og tilrettelagt opplæring. Belastningen på familien inkluderer direkte omsorg, hyppige sykehusbesøk, koordinering og betydelige økonomiske utgifter.

• Kroniske tilstander: Minst én alvorlig, ofte livslang tilstand med høy morbiditet og mortalitet.

• Funksjonsbegrensninger: Svært begrenset fysisk og/eller kognitiv funksjon, ofte med behov for hjelpemidler som rullestol, trakeostomi eller PEG-sonde.

• Helsetjenestebruk: Hyppige eller langvarige sykehusinnleggelser, flere kirurgiske inngrep og involvering av mange spesialister.

Kliniske eksempler

Tabellen under gir eksempler på ulike CMC-profiler, med detaljerte beskrivelser av typiske problemer:

Domene	Alvorlig nevrologisk sykdom	Komplekst hjertesykdomsbilde	Alvorlig autisme
Behov	Multiorganaffeksjon; avhengighet av medisiner og kirurgi	Hjerne, lunge og GI-affeksjon; medisiner, kirurgi	Hjerneaffeksjon; antiepileptika, psykiatriske medisiner
Familieproblemer	Økonomi, avlastning, utdanning, støtte	Økonomi, avlastning, utdanning, støtte	Økonomi, avlastning, utdanning, støtte
Tilstander	Cerebral parese, hypoksisk-iskemisk encefalopati, etc.	Hypoplastisk venstre hjerte, dobbel-inngang venstre ventrikkel	Tuberøs sklerose, tilleggsdiagnoser
Funksjonsbegrensning	Motorikk, språk, ernæring, sosial interaksjon	Varierende motorisk og ernæringsmessig funksjon	Språk, sosial interaksjon, varierende motorikk
Teknologisk støtte	Ja	Varierende	Ofte helt avhengig av hjelp
Helsetjenestebruk	Bredt spekter av spesialister (barnelege, nevrolog, fysio etc.)	Kardiolog, thoraxkirurg, etc.	Psykiater, psykolog, barnelege, spesialpedagog

Fysioterapi og Care Coordination

Koordinering av helsetjenester er et sentralt aspekt i behandlingen av CMC, og anses som et effektivt tiltak for å optimalisere barnets potensial og forbedre helsen generelt[8][9].

Rolle i Fysioterapi

• Primær koordinator: Lede teamet og være kontaktpunkt for familien, forutsetter erfaring med barnehelse, ledelse og tverrfaglig samarbeid. Omfatter utarbeidelse av tverrfaglige omsorgsplaner, ressursformidling og relasjonsbygging[11].

• Teammedlem: Tilpasse øvelser og treningsprogrammer, forhindre sekundære komplikasjoner og fremme livskvalitet og funksjon[11].

• Forsker: Bidra til utvikling av validerte verktøy for å måle effekten av koordineringstiltak[11].

• Talsmann: Fremme nødvendigheten av koordineringstjenester overfor familie, kolleger og beslutningstakere[11].

Oppsummering

CMC er en voksende pasientgruppe med sammensatte medisinske og sosiale utfordringer. Behandlingen krever tett samarbeid mellom spesialister, koordinatorer og familien for å sikre best mulig helseutfall. Fysioterapeuter spiller en viktig rolle i helhetlig behandling, og deres kompetanse på bevegelse, funksjon og helsefremming gjør dem til en nøkkelaktør i teamet rundt disse barna.

Kilder:

1. Gallo M, Agostiniani R, Pintus R, Fanos V. The child with medical complexity. Italian Journal of Pediatrics. 2021 Dec;47(1):1-7.

2. McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul 1;102(1):137-9.

3. Msall ME, Tremont MR. Measuring functional outcomes after prematurity: developmental impact of very low birth weight and extremely low birth weight status on childhood disability. Mental retardation and developmental disabilities research reviews. 2002;8(4):258-72.

4. Tennant PW, Pearce MS, Bythell M, Rankin J. 20-year survival of children born with congenital anomalies: a population-based study. The lancet. 2010 Feb 20;375(9715):649-56.

5. Hallahan AR, Shaw PJ, Rowell G, O’Connell A, Schell D, Gillis J. Improved outcomes of children with malignancy admitted to a pediatric intensive care unit. Critical care medicine. 2000 Nov 1;28(11):3718-21.

6. Berry JG, Agrawal RK, Cohen E, Kuo DZ. The landscape of medical care for children with medical complexity. Overland Park, KS: Children’s Hospital Association. 2013 Jun;7.

7. Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SK, Simon TD, Srivastava R. Children with medical complexity: an emerging population for clinical and research initiatives. Pediatrics. 2011 Mar 1;127(3):529-38.

8. Homer CJ, Klatka K, Romm D, Kuhlthau K, Bloom S, Newacheck P, Van Cleave J, Perrin JM. A review of the evidence for the medical home for children with special health care needs. Pediatrics. 2008 Oct 1;122(4):e922-37.

9. Committee on Children with Disabilities. Care coordination: integrating health and related systems of care for children with special health care needs. Pediatrics. 1999 Oct 1;104(4):978-81.

10. McSpadden C, Therrien M, McEwen IR. Care coordination for children with special health care needs and roles for physical therapists. Pediatric Physical Therapy. 2012 Apr 1;24(1):70-7.

11. McAllister JW, Presler E, Cooley WC. Practice-based care coordination: a medical home essential. Pediatrics. 2007 Sep 1;120(3):e723-33.